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Informationen rund um Deutschland

Positive Antwort der FDA auf SPA für Pivotstudie TopoTargets zur Untersuchung von Belinostat bei PTCL



KOPENHAGEN, Dänemark, September 6 (ots/PRNewswire) - - Aktuelle Informationen über die regulatorische Strategie für Belinostat zur Behandlung von PTCL TopoTarget A/S (OMX: TOPO) meldete den Erhalt einer positiven Antwort der FDA für ein Special Protocol Assessment (SPA) für eine Studie weiter


Erfahrungswissen von Eltern wird in der Medizin bisher zu wenig genutzt / 15 Jahre Kindernetzwerk e.V.: Informationsangebote zu mehr als 500 Krankheiten jetzt auch online abrufbar

(28.08.2007) (ots) - Eltern und Eltern-Selbsthilfegruppen sind in der Kinder- und Jugendmedizin unverzichtbare Ansprechpartner für die Familien und auch für Ärzte und Therapeuten. Deren breites Erfahrungswissen aus dem Alltag wird aber bei der Behandlung von chronisch kranken, behinderten oder entwicklungsgestörten Kindern und Jugendlichen noch zu wenig genutzt. Dieses Fazit haben Eltern und Fachleute bei einer Fachtagung anlässlich des 15jährigen Jubiläums der bundesweiten Vereinigung Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft e. V. gezogen. Seit 1992 hat sich das Kindernetzwerk mit seinen diversen Datenbanken und Informationsangeboten zu über 2.000 Erkrankungen zu einer führenden Anlaufstelle für betroffene Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder sowie für Ärzte und Therapeuten entwickelt, bekräftigt Professor Hansjosef Böhles, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ). "Das Kindernetzwerk ist heute nicht nur für die Eltern eine enorme Hilfe, sondern wird wegen seines großen Erfahrungswissens von rund 100.000 angeschlossenen Eltern auch in der Kinder- und Jugendmedizin als wichtiger Partner geachtet, so Böhles, Dies treffe insbesondere für seltene, besonders schwerwiegende und chronische Erkrankungen und Behinderungen zu. Dies sieht auch Eva Luise Köhler, Ehefrau von Bundespräsident Horst Köhler, so. Für sie leistet das Kindernetzwerk eine "ganz wunderbare Arbeit" gerade für die Menschen, die oft nicht wissen, wo sie die richtige ärztliche Versorgung und andere Hilfen oder zielgerichtete Informationen erhalten, um die Behandlung oder Betreuung kranker Kinder und Jugendlicher verbessern zu können.

Ein Teil dieser wertvollen Informationen, die das Kindernetzwerk mit Fachleuten aus dem Pädiatrischen Beraterkreis aufbereitet oder aktualisiert, können nun auch online abgerufen werden. Unter www.kindernetzwerk.de/shop sind eine Vielzahl von Adressen und Informationen, die das Kindernetzwerk in seinen Datenbanken aufbereitet, erhältlich und teilweise direkt im PDF-Format ausdruckbar. Dabei bietet das Kindernetzwerk unter anderem kostenfrei weit über 100 patientenorientierte Krankheitsübersichten in Kurzfassung an, aber auch etwas ausführlichere Erstinfo-Pakete zu mittlerweile rund 500 Krankheiten oder Behinderungen im Kindes- und Jugendalter kostengünstig zum Preis von 3 bis 9 Euro. Aus dem Web herunter geladen werden können auch regionalisierte Adressverzeichnisse sowie bestimmte Kindernetzwerk-Broschüren oder Dokumentationen, die auch gleich online (etwa über Lastschrifteinzug vom Bankkonto oder mittels PayPal-Zahlung) bezahlt werden können. In jedem Jahr nutzen rund 15.000 Anfragende die verschiedenen Serviceangebote von Kindernetzwerk e.V. Sämtliche Anfragen können aber - wie bisher auch - weiterhin per Telefon (Hotline 0 60 21/1 20 30) oder auch per E-Mail: info@kindernetzwerk.de) an das Kindernetzwerk gerichtet werden.

Originaltext: Kindernetzwerk e.V. Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/58954 Pressemappe via RSS : feed://www.presseportal.de/rss/pm_58954.rss2

Pressekontakt: Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft e. V. Hanauer Straße 15 63739 Aschaffenburg Tel 0 60 21/1 20 30 Fax 0 60 21/1 24 46 Mail: Info@kindernetzwerk.de Web: www.kindernetzwerk.de

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